Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft
Det nasjonale kvalitetsregisteret for barnekreft registrerer alle tilfeller av kreft hos barn under 15 år i Norge. Det jobbes med å utvide aldergrensen opp til 18 år. Barnekreftregisteret har eksistert siden 1985 og fikk nasjonal status i 2013. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig, hvilket innebærer at barnekreftregisteret er en del av Kreftregisteret.
Kreftregisteret samarbeider tett med blant annet klinikere, helseforetak og patologilaboratorier. Registeret har en referansegruppe med fagpersoner som arbeider med kreft hos barn.
Formål
Barnekreftregisteret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft. Kvalitetsregisteret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter.
Link til Nasjonal kvalitetsregister for barnekreft
Link til årsrapport 2022
Link til årsrapport 2021
Link til årsrapport 2020
Link til årsrapport 2019
Link til årsrapport 2018
Link til årsrapport 2017
Link til årsrapport 2016
Link til årsrapport 2015
Link til årsrapport 2014 (1985-2014)
Prosjektet NOPHO Care og reservasjonsrett
Formålet med Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft er å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft, samt å fremme forskning for å utvikle ny kunnskap om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, sykdomsforløp, behandlingseffekter og seneffekter av behandlingen. Det er et utstrakt samarbeide i Norden mellom fagmiljøene for å stadig forbedre situasjonen for barn som får kreft. Som ledd i dette nordiske samarbeidet for å øke viten om kreft hos barn deltar Norge i et forskningsprosjekt som heter «NOPHO-Care». Dette samarbeidet over landegrensene er nødvendig for å øke kunnskapen og forbedre behandlingen, siden det er svært få barn per nordisk land som får en slik kreftdiagnose (i Norge ca 200 per år). Norges deltagelse i NOPHO Care medfører at helsedata (om sykdommen og behandlingen, men ingen direkte personidentifiserbare data) for barn med en kreftdiagnose fra og med 2019 overføres fra Kreftregisteret til den nordiske databasen som er lokalisert i Stockholm. Her skal helseopplysningene fra barn fra hele Norden og noen baltiske land samles og det skal utføres analyser som belyser eventuelle forskjeller i forekomst, overlevelse og ulike faktorer som kan påvirke eventuelle forskjeller. Disse resultatene skal jevnlig presenteres i ulike rapporter og forskningsartikler, og databehandlingen oppfyller personvernforordningen (GDPR) samt kravene i Helseforskningsloven. Dersom du ønsker at dine/ditt barns helseopplysninger IKKE skal overføres til NOPHO Care, må du aktivt reservere deg mot dette. Dette gjøres ved å kontakte kvalitetsregisteransvarlig, Aina Helen Dahlen på mail: aida@kreftregisteret.no eller tlf. 22 92 88 62. Dersom du derimot ikke har noen motforestillinger mot dette prosjektet trenger du altså IKKE foreta deg noe.
